国际佛光会世界总会举办的第四届（2022年）三好微电影国际创作竞赛，日前得奖名单出炉，社团法人台湾生命之窗w66利来旗舰厅慈善协会（后称生命之窗慈善协会）以2021年推出的脊髓性肌肉萎缩症纪录片 -《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》，用温暖却有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真实心声，最终在来自103个国家的2703件作品中脱颖而出，夺得纪录片组第二名佳绩。

自幼诊断脊髓性肌肉萎缩症   挺身为病友权益发声

脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA），是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，随着时间的推移病友情况会逐渐恶化，失去自主控制肌肉的能力。根据国外临床试验与真实世界数据显示，若能尽早用药，病友可望维持或改善现有运动功能。目前在台湾有超过400位病友，但仅不到一成的病友受惠于健保给付用药，大部分病友仍苦苦等待接受治疗的机会。

本身也是SMA病友的生命之窗慈善协会理事长李怡洁，不畏疫情亲自前往洛杉矶受奖并呼吁：「影片真实呈现了SMA家庭所面临的困境，希望健保署看见病友及家属对救命药的期待及渴望，在财务可负担的情况下嘉惠更多病友。」

怡洁年幼时诊断出SMA，曾被告知活不过20岁，人生一度陷入黑暗，罹病的经验让她体会到许多不为人知的挣扎与艰辛，她分享：「曾有病友接受採访时表示，由于被疾病剥夺了自主能力，现在的自己无异于『一个还能说话的肉块』」。这个疾病最残忍之处，莫过于让病友拥有与常人无异，甚至更优良的认知能力，明知有药可医却用不到，眼睁睁看着自己生命的流逝。

每天与时间赛跑   《等待．奇蹟》争取治疗权益

而最困难的地方，就是SMA疾病的用药治疗所费不赀，让SMA患者处境依旧辛酸，甚至李怡洁本身也不符合健保用药资格。切身体会到这个疾病的残酷之处，传播科系出身的李怡洁善用自身表达天赋，决心为病友及病友家庭发声，成立「台湾生命之窗慈善协会」。目前全球有多个国家都将SMA药物纳入健保给付，而台湾自2020年通过有条件限缩给付后，近两年却止步不前，心疼病友漫长等待却没有换来好消息，2021年协会规划一系列病友纪录片，期盼透过真实病友故事传达病友对于接受治疗的热切期盼。

《等待．奇蹟Awaiting Miracles》记录了病友王洁沂的故事，快2岁时洁沂被诊断罹患SMA，随着年纪增长，走路越来越不稳、容易跌倒，以前对她而言轻而易举的动作，也随着运动功能逐渐退化而变得越来越困难。万般无奈的是，除了等待他们却无计可施，因为洁沂的状况并不符合健保给付资格。

洁沂的母亲李文婷提到：「对于SMA病友而言，时间更是不能等的，每一分每一秒他们都在面临不断退化，若不能及早用药维持运动功能，便只能眼睁睁看着身体状况逐渐恶化。」洁沂近几年只能透过复健或中药採取缓和治疗，然而肌肉仍日渐失去力气，甚至半夜因为无法起身而哭着爬进厕所，这些状况落在父母的眼里只有无尽的心疼。李文婷为此曾致信总统信箱，希望总统看见罕见疾病的病友及家属困境，也持续为女儿与SMA病友发声，参与媒体访问、出席记者会等，呼吁早日放宽健保给付的条件，但是实际却苦无进展。

SMA全给付用药   病友及家属盼国内尽快跟进

放眼国际，SMA病友治疗的需求与急迫性受到重视，甚至看重「经济效益」的英国跟澳洲，也都已全给付SMA药物；反观国内，「罕见疾病防治及药物法」立法20多年，是世界第五个立法保障罕病病友医疗权利的国家，但至今却有超过九成SMA病友仍盼不到健保给付药物，更显得台湾给付进展与国际背道而驰。根据健保署公开资料显示，截至今年8月罕病专款预算仍有近10亿元未执行，若年底仍未用磬全数将退回缴库，过去四年都出现预算剩余情形，病友不得不担忧今年用药愿望也将落空。致力于SMA药物争取的李怡洁理事长再次呼吁：「病友真的没有条件继续等待，希望政府能正视罕见疾病病友的医疗权益，让罕药专款的每一分预算都需要做真正有效的利用，不要让病友与时间对抗的同时，对救命药的期待也成为空想。」  

点击连结欣赏《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》

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